Jiutepec, Mor. Mientras en Europa puede pasar un año desde que se presume que una persona padece una enfermedad rara hasta que comienza a recibir tratamiento farmacológico, en Latinoamérica esto puede tomar hasta ocho años, señaló el doctor Jesús Navarro, vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber).
“El Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en América Latina de la Aliber encontró que 65 por ciento de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en la región experimentan retrasos severos en la confirmación de su patología; enfrentan una espera promedio que supera ocho años”, comentó.
En el seminario “Enfermedades raras: acceso, derechos y comunicación en salud”, el también presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras detalló que esta prolongada espera se debe al “peregrinar” desde el médico familiar, el especialista y luego al genetista, diagnósticos errados, análisis y las aprobaciones de recursos para las compras de fármacos, entre otras circunstancias. Es una “burocracia” que parece no tener fin y en ese tiempo avanzan de forma irreversible las enfermedades.
“En el país, en los pasados 32 años ha habido unos 44 mil pacientes con enfermedades raras con diagnóstico confirmado y derechohabiencia, en muchos de los casos, y de ellos sólo a 3 mil 300 se les ha dado tratamiento específico”, expuso David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer). En México hay “entre 6 y 8 millones de personas con estas enfermedades; son más que la población de varios países de Centroamérica”, subrayó.
Paulina Peña, directora del Programa de Información, Orientación y Apoyo Sicológico en la Femexer, quien vive con la enfermedad de Gaucher, dijo que otro reto es que “existen pocos medicamentos huérfanos autorizados en el mundo, y hay muchos menos autorizados en México: menos de un centenar (96)”. La FDA ha avalado unos 770, y la Agencia Europea de Medicamentos, alrededor de 200.
Agregó que el hecho de que haya fármacos aprobados en el país “no implica que todos tengamos acceso, porque depende de a qué institución de salud pertenezcas, la edad que tengas o el estado en el que vivas”.
Sobre esto último, Marisela Herrera, fundadora de la Asociación de la Cabeza al Cielo, cuyo hijo padece acondroplasia, apuntó que otro desafío es que “cada institución de salud tiene sus propias reglas, así que es un batallar” para lograr tratamiento y que éste sea continuo, porque de lo contrario se pierde lo avanzado.
Carolina Gómez Mena, enviada
Fuente: La Jornada